这就是孤独症儿童,我们也称之为来自“星星的孩子”。

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这就是孤独症儿童,我们也称之为来自“星星的孩子”。

有天使一般的容颜,却拒绝与你沟通

长得很漂亮,却不会主动对你笑

目光澄亮,却总是在逃避你的眼神

听觉灵敏,却对你的呼唤充耳不闻

发音正常,却回避与你交流

……

这就是孤独症儿童,我们也称之为来自“星星的孩子”。

孤独症,也称孤独症谱系障碍(Autistic Spectrum Disorder,ASD),以前大家称为自闭症,是一种以社会沟通与社会交往障碍、局限重复刻板行为、兴趣或活动范围狭窄为主要特征的神经发育障碍性疾病。

大家是不是感觉孤独症离我们很远,其实,他们就在我们身边。2020年美国CDC最新公布的文章报道,一项针对2016年美国8岁儿童ASD患病率的调查结果提示,孤独症患者在这一人群中的患病率达到1比54,较以前的患病率仍在提高。也就是说,如果100个孩子当中,就会有2个孩子可能是孤独症。据保守估计,全国至少有300万孤独症儿童,占我国儿童精神残疾类疾病的首位。

为了提高人们对孤独症的认识以及对孤独症人士的关注,联合国2007年12月通过大会决定将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。自2013年起,每年的世界孤独症日,根据中国的发展现状和需求,结合实际情况,中国精协每年也会发布中国的“世界孤独症日”宣传主题,2020年的主题是:“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”,为孤独症人士及其家庭的发展提供有力的保障。

孤独症是一种以遗传因素占据主导地位的疾病。临床实践一致认为,及早诊断治疗、实施干预可以有效改善孤独症儿童的症状。目前对于孤独症的诊断还没有可靠的生物标记物检测手段,诊断必须以患儿的行为表现为基础。我们一起看看孤独症儿童的早期行为标志,我们简称“五不”行为:

1.不(少)看:指目光接触异常,孤独症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。

2.不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感。不只是对呼唤名字无反应,也包括对他人的指令没有回应。

3.不(少)指:即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、手势比划等。

4.不(少)语:多数孤独症患儿存在语言出现延迟,有个别儿童有语言,但不能把语言作为跟他人沟通的方式,不会正常地沟通交流,例如自言自语、鹦鹉式语言、你我他(人称代词)不分、语言倒退(原来已获得的语言逐渐减少或停滞发展)等。

5.不当:指不恰当的物品使用和行为表现及相关的感知觉异常。例如:有的孤独症儿童只对车轮感兴趣;不停地开关灯;不停玩手、看手、转圈或是反复追问相同或类似的问题;走固定路线、穿同一件衣服、吃固定食物等。感知觉异常包括视觉、触觉、听觉、平衡觉和本体觉异常等方面。例如有的孤独症儿童对待强光不但不躲避,甚至可以直视。有的孤独症儿童不愿意与人亲密接触,甚至是不能触碰他/她的身体等。

目前,针对孤独症病因学的治疗方法还在不断地积极探索和研究中,国际上公认的有效的治疗手段是综合干预。包括以结构化教学为主导的教育干预、行为矫正治疗及药物的辅助治疗。鉴于在培训机构进行康复训练的时间有限,积极鼓励和提倡家长参与到儿童的康复过程中来已经越来越被重视。

为方便家长掌握训练技巧和行为干预的思路和方法,儿童保健中心的孤独症训练中心极为注重孤独症儿童的家长课堂、家庭指导、实施开放式训练课程等,开展无缝连接的家庭式训练模式,这一工作的持续有效开展也得到了越来越多孤独症儿童家长的积极反馈,得到了很多家庭的好评。

孤独症儿童的预后,一定是大家非常关心的话题。孤独症个体的表现类型及严重程度的差异性比较大,转归的跨度从不会说话到独立生活都可能发生。最佳干预原则就是遵循“三早原则”,即“早筛查、早诊断、早干预”。要想取得良好的预后,需要家长、医生、康复治疗师、特教工作者、心理工作者、社工等人的通力合作。目前的孤独症患者的生活较50年前已大有改变。未来,在医学不断发展和前进的道路上,改善的情况还将继续。而那些病情严重的患儿和家庭更应该引起社会的重视。我们将在全面建成小康社会的重大契机下,为建立孤独症家庭救助机制付出我们的一份力,为孤独症儿童及其家庭的发展提供重要保障,为了孩子们美好的明天,让我们一起努力!

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